만성피로 증후군 CFS 의학용어 기본정보 안내

ME/CFS는 극심한 피로와 기타 증상으로 인해 기능 능력이 저하되는 복잡한 질병입니다.
이러한 증상은 운동이나 정신적 노력 후에 악화되며 휴식이나 수면으로 개선되지 않습니다.
ME/CFS의 원인은 아무도 모릅니다, 치료법은 없지만 의사는 증상과 기능을 개선하는 데 도움이 되는 치료 전략을 제안할 수 있습니다.

 

 

근육통성 뇌척수염/만성 피로 증후군(ME/CFS)이란 무엇입니까?

 

근육통성 뇌척수염/만성 피로 증후군(ME/CFS)은 복잡하고 장애가 되는 질병입니다. 뇌 와 근육, 소화기, 면역 및 심장 시스템을 포함하여 신체의 많은 부분에 영향을 미치지만 세계 보건 기구에 의해 신경 장애로 분류되었습니다.

근육통성 뇌척수염'이라는 용어는 근육에 통증이 있고 뇌와 척수에 염증이 생기는 것을 의미합니다. 과학자들은 ME/CFS를 가진 사람들의 신체에서 일부 생물학적 변화를 이해하기 시작했지만 아직 예방하거나 치료하는 방법은 찾지 못했습니다.

연구에 따르면 ME/CFS는 다음과 관련된 문제와 관련이 있습니다.

• 세포 수준에서 에너지를 생산하는 신체의 능력
• 면역, 신경 및 호르몬 시스템
• 혈압 및 심박수 조절
• 소화
• 잠
• 인지 – 정보가 얼마나 빨리 처리되는지

ME/CFS는 모든 연령, 민족 및 사회경제적 배경의 남성, 여성 및 어린이에게 영향을 미칩니다. 이 질병을 가진 사람들의 75-80%는 여성입니다.

 

ME/CFS (의학용어) 의 원인은 무엇입니까?

연구원들이 이 질병을 앓고 있는 사람들에게서 많은 생물학적 이상을 확인했음에도 불구하고 우리는 아직 그 원인을 모릅니다. 일부 사람들의 경우 감염, 독성 노출, 마취제, 예방 접종 또는 자동차 사고와 같은 외상으로 인해 질병이 갑자기 유발될 수 있습니다. 다른 사람들에게는 ME/CFS가 몇 달 또는 몇 년에 걸쳐 천천히 발생할 수 있습니다.
연구에 따르면 ME/CFS는 생물학적 질병이며 부적합하거나 정신 건강 문제로 인해 발생하는 것이 아닙니다.

 

 

 

ME/CFS의 증상

 

ME/CFS의 핵심 증상은 운동 후 불쾌감(PEM)이라고 하며, 최소한의 신체적 또는 정신적 활동 후에 증상이 증가하고 기능이 감소하는 것입니다. 때때로 사람들은 이것을 "충돌" 또는 "회수"라고 부릅니다.

연구에 따르면 ME/CFS를 가진 사람들은 활동이나 운동에 대해 다른 사람들과 다른 신체적 반응을 보입니다. 여기에는 ME/CFS가 발생하기 전에는 문제를 일으키지 않았을 신체적 또는 정신적 활동 이후의 비정상적인 탈진이 포함됩니다. PEM을 유발하는 노력의 양은 질병의 중증도에 따라 다르며 시간이 지남에 따라 변할 수 있습니다. 아마도 24시간 또는 48시간 후에 응답이 지연될 수 있으며, 이로 인해 얼마나 많은 활동이 너무 많은지 파악하기 어려울 수 있습니다. 운동이나 활동의 양과 유형에 따라 PEM은 며칠 동안 지속되거나 심각한 재발이 몇 주, 몇 달 또는 몇 년 동안 지속될 수 있습니다.

ME/CFS가 있는 사람들은 한때 당연하게 여겼던 활동이 건강에 막대한 피해를 준다는 것을 알게 됩니다. 예를 들어, 짧은 산책, 친구와 커피 마시기, 자녀의 학교 갈 준비 또는 기차를 타고 출근하는 일이 이전에는 문제가 되지 않았지만 지금은 매우 어렵거나 불가능할 수 있습니다. 때로는 하나의 활동이 괜찮지만 다른 활동을 추가하는 것이 너무 많아 PEM으로 이어질 수 있습니다.

ME/CFS는 매우 복잡하고, 다중 시스템의 만성 질환이며, 이를 가지고 사는 사람들은 많은 증상을 경험할 수 있습니다. 모든 사람이 이러한 증상을 모두 경험하는 것은 아니며 모든 사람이 진단에 필요한 것은 아닙니다.

일반적인 증상은 다음과 같습니다.

• 사고력, 집중력, 기억력 상실, 시력, 서투름, 근육 경련 또는 따끔거림('신경인지 문제'라고도 함) 문제
• 방해받은 수면
• 근육, 관절 또는 머리의 통증 또는 통증
• 혈압 변화, 현기증 또는 창백함
• 심계항진, 심박수 증가 또는 운동 시 또는 서 있을 때 숨 가쁨
• 빛, 냄새, 접촉, 소리, 음식, 화학 물질 및 약물에 대한 알레르기 또는 민감성
• 메스꺼움, 팽만감, 변비 , 설사와 같은 위장 변화
• 비뇨기 문제
• 인후염, 부드러운 림프절 및 독감 같은 느낌
• 현저한 체중 변화 – 극단적인 체중 감소 또는 증가
• 온도 변화에 대처할 수 없습니다.

 

증상은 짧은 시간 동안, 심지어 매시간 변동할 수 있어 계획 활동을 어렵게 만들 수 있습니다. 증상은 또한 몇 달 또는 몇 년과 같은 장기간에 걸쳐 변할 수 있습니다. ME/CFS 환자가 마지막 순간에 계획을 취소하거나 변경해야 할 수 있음을 친구와 가족이 이해하는 것이 도움이 됩니다.

 

ME/CFS는 사람들에게 어떤 영향을 미칩니까?

 

ME/CFS는 다른 사람들보다 다른 방식으로 다른 사람들에게 영향을 미칩니다. ME/CFS의 심각도에는 네 가지 수준이 있으며 ME/CFS가 만들 수 있는 장애 수준을 나타냅니다.

• 온화한 : 질병 전 활동의 50% 감소
• 보통 : 주로 집에만 있는
• 심한 : 대부분 병상에 누워 있음
• 매우 심함 : 완전히 누워만 있고 영양 및 수분 공급을 포함한 기본 활동에 도움이 필요합니다.

 

 

ME/CFS의 심각도는 시간에 따라 달라질 수 있습니다. ME/CFS를 앓고 있는 사람은 현재 한 수준의 중증도에 있을 수 있으며, 시간이 지남에 따라 질병이 호전되거나 악화될 수 있습니다. 일부 환자의 경우 알려진 원인 없이 질병이 크게 악화될 수 있습니다. 다른 환자들은 몇 달 또는 몇 년 동안 지속되는 더 나은 기간과 더 나쁜 기간을 갖는 "변동성 질병"을 가지고 있습니다. 왜 이런 일이 일어나는지는 불분명합니다.

대부분의 사람들에게 ME/CFS는 평생 지속되는 질병입니다. 완전한 회복(질병 전 기능으로의 복귀)은 드물고 10% 미만으로 추정됩니다. 일부 ME/CFS 환자의 경우 시간이 지나고 질병이 호전됨에 따라 더 많은 일을 할 수 있지만 이는 느리고 점진적인 과정입니다. 그러나 이것은 모든 사람에게 해당되는 것은 아닙니다. 어떤 사람들은 시간이 지남에 따라 질병이 악화되고 다른 사람들은 다소 안정적일 수 있습니다. 지원과 속도 조절을 통해 사람들은 종종 삶의 질을 향상할 수 있습니다.

 

 

ME/CFS는 어떻게 진단됩니까?

 

ME/CFS를 진단하는 단일 테스트는 없습니다. 의사는 증상에 대해 질문하고 증상이 지속된 기간을 묻고 다른 가능한 원인을 배제하기 위해 몇 가지 검사를 수행할 수 있습니다.
6개월 이상 증상이 나타난 후에만 ME/CFS 진단을 받을 수 있습니다.

 

ME/CFS로 안전하게 운동하기 위한 팁

 

약간의 운동을 견딜 수 있다고 생각되면 의사나 전문가의 지도를 받으십시오. 그러나 일반적인 제안은 다음과 같습니다.

• 실험을 통해 자신에게 가장 적합한 운동 유형을 찾으십시오. 스트레칭, 요가(앉아서) ,태극권, 걷기 및 가벼운 웨이트 트레이닝과 같은 다양한 부드러운 활동 중에서 선택하십시오. 종종 사람들은 누워서 하는 운동이 에너지를 덜 사용한다는 것을 알게 됩니다.
• 활동 일지를 작성하여 증상에 영향을 줄 수 있는 성능 수준과 요인을 장기적으로 파악하십시오. ME/CFS가 있는 일부 사람들은 운동 직후에는 기분이 좋아지지만 나중에는 무너지므로 운동 후 몇 시간에서 며칠까지 기분이 어떤지 모니터링해야 합니다.
• 증상 발적을 느끼기 훨씬 전에 신체 활동을 중단하십시오. 자신의 속도를 조절하는 것이 매우 중요합니다.
• 당신이 할 수 있는 운동의 양은 날마다 달라진다는 것을 기억하십시오.
• 자신의 몸에 귀를 기울이십시오 – 특정 날에 운동할 기분이 아니라면 하지 마십시오.
• ME/CFS에 대해 가능한 한 많이 알아보십시오. 생의학적 질병으로서 ME/CFS를 완전히 이해하는 의료 전문가와 상담하십시오.

 

 

ME/CFS로 집에 갇히거나 침대에 갇히다 

 

ME/CFS 환자의 약 25%는 집에만 있거나 침대에 누워 있어야 합니다. 집에만 있는 사람들은 양치질, 요리 또는 짧은 시간 동안 컴퓨터 사용과 같은 최소한의 일상 업무를 스스로 수행할 수 있지만, 활동 속도를 조절해야 하고 종종 보조 도구(의자 등)를 사용해야 합니다. 요리하는 동안 부엌에 앉아). 그들은 집 밖으로 나갈 수 없는데, 이는 그들이 사용할 수 있는 것보다 더 많은 에너지를 필요로 하기 때문입니다. 그들이 집을 떠날 때 그들은 종종 휠체어나 이동용 스쿠터와 같은 이동 보조 장치 또는 기타 지원(예: 운전할 사람)이 필요합니다. 집 밖에서의 여행에서 회복하는 데는 며칠 또는 그 이상이 걸릴 수 있습니다.

어떤 사람들은 너무 심하게 아파서 때때로 또는 항상 침대에 누워 있어야 합니다. 가장 심하게 아픈 사람은 스스로 식사나 화장실에 가는 것과 같은 간단한 일조차 할 수 없을 수 있습니다. 그들은 충분한 영양과 수분을 섭취하는 데 도움이 되는 영양 공급 튜브와 같은 추가 의료 기기가 필요할 수 있으며 간병인에게 전적으로 의존할 수 있습니다.

 

어린이, 청소년 및 ME/CFS

 

ME/CFS는 아주 어린 사람을 포함하여 모든 연령대의 사람들에게 영향을 미칠 수 있습니다. ME/CFS가 있는 청소년, 특히 ​​10세 미만의 어린이는 무언가 잘못되었음을 알거나 표현하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 그들은 자신의 체력 손실이나 경험하고 있는 다른 증상이 정상적이지 않다는 사실을 깨닫지 못할 수 있습니다. 또는 자신이 느끼는 감정을 설명하는 단어가 없을 수도 있습니다.

더 어린 아동과 청소년 모두에게 학교 교육이 영향을 받을 수 있지만 ME/CFS는 등교 거부가 아닙니다. 등교 거부는 종종 신체적 불만(예: 통증, 두통 또는 메스꺼움)을 동반할 수 있고 이러한 불만은 청소년이 집에 있으면 사라지는 경향이 있지만 ME/CFS의 패턴은 다릅니다. ME/CFS가 있는 젊은 사람의 경우 일부 증상은 결코 완화되지 않으며 증상 악화는 활동에 의해 유발됩니다. ME/CFS에서 증상은 학교 출석 후 악화될 가능성이 높으며, 학교를 떠나는 시간이나 휴가 기간을 포함하여 페이스와 휴식을 취하면 증상이 감소할 수 있습니다.

ME/CFS가 있는 일부 청소년은 계속해서 학교에 다닐 수 있고 다른 청소년은 너무 아파 정규 수업에 출석할 수 없습니다. 부모, 의료 서비스 제공자, 학교 및 아동 또는 청소년은 청소년의 지속적인 교육을 위한 계획을 마련하기 위해 협력해야 합니다. 이 계획은 ME/CFS의 에너지 제한을 고려해야 합니다. 창의적이고 유연한 것이 핵심이며 더 적은 수의 과목이나 집에서 학교를 다니는 것과 같은 것들이 포함될 수 있습니다.

 

노화와 ME/CFS

 

노화와 ME/CFS에 대한 정보는 거의 없지만 사람들은 모든 연령대에서 ME/CFS를 개발할 수 있습니다. 또한 PEM 감소 속도 조절 및 증상 관리와 같은 모든 전략이 여전히 적용됩니다. 나이가 들어감에 따라 다른 건강 문제도 발생할 수 있으므로 의사와 새로운 증상에 대해 상의하는 것이 중요합니다.